難病患者のためのSNS「RD-Oasis」がリリース 提供元:ケアネット ツイート 公開日:2015/06/30 NPO法人希少難病ネットつながる(事務局:東京都江戸川区、理事長:香取 久之、以下「RDneT」)は、難病や障害のある当事者、およびその家族・支援者等のための専用SNS「RD-Oasis」(アールディオアシス) (登録・利用無料)を6月29日(月)にリリースした。 昨年5月23日に成立した難病新法(難病の患者に対する医療等に関する法律)により、医療費助成対象疾患である指定難病が56疾患(約78万人)から平成27年7月1日以降、306疾患(約150万人)に拡大する事が決まった。 しかし、希少難病は約7,000疾患あるといわれており、“疑い”や“病名不明”といった病名が未確定の患者も多数存在するため、社会から孤立し、時には差別や偏見と闘いながら多くの困難を抱え生活している人も少なくない。 社会から孤立してしまう主な要因としては、(1)医療と患者のミスマッチ、(2)周囲の無理解(または相互の理解不足)、(3)制度の問題(公的支援の限界)が挙げられる。 RDneTは、上記要因を解消する1つの手段として、当事者・家族・支援者同士がつながり、さまざまな悩みや思いを語り合ったり、医療・福祉制度や就労・就学に関する情報交換を行ったりすることで、当事者等の声を社会に発信し、思いを形にするきっかけとなることが期待されている。 なお、RDneTはSCUEL(スクエル)プロジェクトに参加しており、疾患名や医療機関名など登録した情報の一部がデータベースに反映され、「医療と患者のミスマッチ」解消に役立てられる。 【問合せ先】 特定非営利活動法人 希少難病ネットつながる(NPO法人RDneT) 理事長 香取久之(希少難病当事者) 〒133-0051 東京都江戸川区北小岩2-14-2-603 京成サンコーポ小岩 Tel: 090-1509-7101 / Fax: 03-3657-1397 / e-mail: info@rdnet.jp ホームページ: https://rdnet.jp/ Facebook: https://www.facebook.com/rdnettsunagaru (ケアネット 有田衣里) 掲載内容はケアネットの見解を述べるものではございません。(すべての写真・図表等の無断転載を禁じます。) このページを印刷する ツイート [ 最新ニュース ] 早期TN乳がんの術前・術後ペムブロリズマブ、最終OS結果(KEYNOTE-522)/NEJM(2024/09/27) 複雑病変へのPCI、OCTガイドvs.血管造影ガイド/Lancet(2024/09/27) 重症インフルエンザに対する抗ウイルス薬の有効性(解説:小金丸博氏)(2024/09/27) 転移を有するホルモン感受性前立腺がん、ダロルタミド+ADTがrPFS改善(ARANOTE)/ESMO2024(2024/09/27) 日本人治療抵抗性うつ病に対するケタミン治療の有用性~二重盲検ランダム化比較試験(2024/09/27) サシツズマブ ゴビテカン、トリプルネガティブ乳がんに承認/ギリアド(2024/09/27) アミバンタマブ、化学療法との併用でEGFRエクソン20挿入変異陽性肺がんに承認/ヤンセン(2024/09/27) 患者満足度向上対策をクリニックの6割が実施/医師1,000人アンケート(2024/09/27) 肛門扁平上皮がん1次治療、新規抗PD-1抗体上乗せが有用(POD1UM-30)/ESMO2024(2024/09/27) [ あわせて読みたい ] Dr.小川のアグレッシブ腹部エコー 肝臓編(2015/05/08) 新興再興感染症に気を付けろッ!(2015/04/13) 高血圧治療を再考する ~L/N型Ca拮抗薬/ARB配合錠の選択~(2015/04/06) Dr.長尾の症候から学ぶ呼吸器教室(2015/03/06) 診療よろず相談TV シーズンII(2014/07/03) 久山町研究における脂肪酸解析-医薬品としての高純度EPA製剤の重要性-(2014/09/22)