10月29日の世界乾癬デーは、乾癬に対する意識向上や症状で悩んでいる患者の治療アクセス改善、周囲の理解などを目指し、2004年の制定後から毎年世界中でイベントが開催されている。これに先駆け10月24日に、日本乾癬患者連合会、日本乾癬学会と製薬会社9社が共催でメディア・イベントを開催。第一部では乾癬患者への支援について、江藤 隆史氏（日本乾癬学会評議員/東京逓信病院皮膚科部長）と患者会の代表らがトークセッションを繰り広げた。第ニ部では乾癬患者の1人であるモデルの道端 アンジェリカさんが、乾癬患者さんにお薦めのファッションとメイクを紹介した。
「乾癬≠感染」、響きが似ていることによる誤解
日本人の乾癬患者数は43万人と推定される。江藤氏は「諸外国の罹患率は高く、人口の3～4％が罹患し性差がないと言われているが、日本では男女比が2：1と報告されている。欧米では家族に乾癬がいる頻度が高いが、日本では家族歴がある例はあまり多くない。これらの理由については、まだ良くわかっていない」と欧米と日本での状況の違いを説明。また、原因解明はされていないが、「環境変化やメタボリックシンドロームなどが要因」と指摘した。
アッヴィ合同会社が2010年に一般の方を対象に行った「乾癬に関する認知度調査」によると14.8％（n＝519）が「うつる病気」と認識しており、心理的障壁として、空気接触（同じ電車やレストランでの同席）による抵抗が47.3％（n=1,030）、水中接触（温泉やプール）による抵抗が82.4％（n=783）にも及ぶ。アンケートを見た時に同氏は、「“うつりそう”という認識がこんなに高いとは思わなかった」と述べ、「患者会の方は、みんなで温泉に行きたいという強い期待を持っている。このような誤解を解くための認知や啓発は病気への理解が必要」と、患者の思いを代弁した。
医師と患者会のチームワークが大切
「ある先生の『良くなります』という言葉が、やさぐれていた自分を治療に導いてくれた」。そう話すのは、群馬乾癬友の会（からっ風の会）会長の角田 洋子氏。家族にも自分の症状を打ち明けることができなかった同氏は、「治療、情報、仲間。この3つのどれか1つでも繋がると、乾癬患者は変わることができる」と、悩みを打ち明けられず、ふさぎ込む患者に向けてコメントした。
今年9月から日本乾癬患者連合会の事務局長に就任した柴崎 弘之氏は、「現在は、ネットでなんでも情報が検索できるが、それで自己判断してしまう方が多い。患者会も全国に22ヵ所あるので、ぜひ相談してほしい」と呼びかけた。
患者会の活動を受け、江藤氏は、「乾癬は関節の変形症状も起こる。生物学的製剤が普及するまではこれが治せなかった。患者会のメンバーによる厚労省への訴えが、今の治療確立に影響を与えている」と当時を振り返った。
道端氏による公表が大きなきっかけとなった乾癬啓発
昨年5月に乾癬であることを公表した道端さん。そこへ行き着くまでには多くの葛藤があったという。公表しようと思ったきっかけは、SNSにあげられた心無い言葉。同氏は、「その文章を見た時に、とにかく悔しくて。翌日目が覚めてもモヤモヤが収まらなかった。乾癬が原因で自分らしいおしゃれができないうえに、ファンにも自分にも嘘をついてることが耐えられなくストレスだった」と、当時の心境を吐露した。
第2部のファッションショーでは、乾癬患者が有志モデルとなりランウェイに立った。同氏は、女性患者の悩みには、膝丈スカートや襟付きシャツ、大柄が散りばめられたワンピースなどを、男性患者に対してはジャケットへの皮膚の脱落に考慮したコーディネートを提案。症状を隠すだけでなく、周囲の目線を分散させるコツを紹介した。
最後に、江藤氏は「日本人は皮膚疾患を隠す傾向がある。そのため、高齢者に既往を聞いてもわからず、遺伝性かどうかの確認も難しい」と述べ、乾癬に対する正しい理解を啓発し、医師と患者のコミュニケーションの重要性を訴えた。
■参考
世界乾癬デー
日本乾癬患者連合会
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（ケアネット 土井 舞子）
